এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা প্রথম আবিষ্কৃত হয়েছিল 1800 এর দশকের শেষের দিকে। এটি এমন একটি পরিবারের সদস্য যাকে ফোস্কা রোগ বলা হয়। EB তিনটি আকারে ঘটে: সিমপ্লেক্স, জাংশনাল এবং ডিস্ট্রোফিক।
গ্যারেট স্পল্ডিং কোন চর্মরোগে ভুগছেন?
Spaulding, গুস্টিনের একটি 17 বছর বয়সী ছেলে, recessive dystrophic epidermolysis bullosa, or EB, একটি বিরল রোগ যা ত্বকে ফোস্কা এবং অশ্রু সৃষ্টি করে, জন্মেছিল। বেদনাদায়ক ক্ষত তৈরি করা। EB স্পাল্ডিংয়ের শরীরের প্রায় 80 শতাংশ জুড়ে, এবং জটিলতা এবং স্নায়ুর ক্ষতির কারণে তিনি আর হাঁটতে পারেন না।
প্রজাপতির বাচ্চার কি রোগ হয়?
এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা একটি বিরল জেনেটিক অবস্থা যা ত্বককে এতটাই ভঙ্গুর করে তোলে যে সামান্য স্পর্শে এটি ছিঁড়ে যেতে পারে বা ফোস্কা পড়তে পারে। এটির সাথে জন্ম নেওয়া শিশুদের প্রায়শই "বাটারফ্লাই চিলড্রেন" বলা হয় কারণ তাদের ত্বক প্রজাপতির ডানার মতো ভঙ্গুর বলে মনে হয়। হালকা ফর্ম সময়ের সাথে আরও ভাল হতে পারে।
এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা নিয়ে আপনি কতদিন বাঁচতে পারবেন?
EB-এর আরও গুরুতর আকারে, আয়ুর রেঞ্জ প্রাথমিক শৈশব থেকে মাত্র ৩০ বছর বয়স পর্যন্ত। প্রতিটি প্রকার সম্পর্কে আরও জানতে এবং এটির সাথে বসবাসকারী একজন ব্যক্তির সাথে দেখা করতে নীচে ক্লিক করুন৷
এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা কি বিরল?
ফলস্বরূপ, রোগের গুরুতর রূপ মারাত্মক হতে পারে। এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা (ep-ih-dur-MOL-uh-sis buhl-LOE-sah) হল বিরল রোগের একটি গ্রুপ যা ভঙ্গুর, ফোসকাযুক্ত ত্বকের কারণ হয়৷
